Les 6C et les 4C sensibilisés aux combats d’ELA

Le jeudi 19 octobre 2023 au matin, les 6C puis les 4C ont participé à la traditionnelle dictée de l’association ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) avec leur professeur.

ELA, une association de familles qui a fêté ses 30 ans

Cette association voit le jour en 1992. Une première rencontre se déroule dans un couloir d’hôpital, celle de Guy ALBA et Pascal PRIN, deux pères d’enfants atteints de leucodystrophie. Avec Cathy SCHORDERET et Raymond CORDARY, conduits par la même volonté de se battre contre la maladie qui touche leurs enfants, ils fondent l’association.

Affiche réalisée à l’occasion des 30 ans de l’association

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus, ce qui entraîne rapidement la dégradation de toutes les fonctions (vue, ouïe, motricité, mémoire…) et conduit très souvent au décès. Ces maladies peuvent se développer à tous les âges de la vie. Toutefois, les leucodystrophies les plus sévères et les plus connues sont celles qui atteignent les jeunes enfants.

Quelques chiffres clés :

• 3 à 6 enfants par semaine naissent atteints de leucodystrophie en France (20 à 40 en Europe).
• 47,55 millions d’euros investis au travers de 559 programmes de recherche sur les leucodystrophies.
• 15,7 millions d’euros consacrés à l’accompagnement des familles.

La dictée de l’association

À chaque édition, un auteur renommé rédige un texte inédit dédié au combat contre la maladie. Ce texte fait ensuite l’objet d’une dictée qui marque le lancement de la campagne ELA « Mets tes baskets et bats la maladie ». Lue par un enseignant, cette dictée est un support d’échanges sur la solidarité, la citoyenneté, le respect, le handicap. Elle s’inscrit pleinement dans le parcours citoyen des collégiens.

Cette année, la dictée s’intitule : « un monde sans frontières ». Elle a été écrite par Sabyl Ghoussoub. Elle invite les élèves à aller de l’avant, à dépasser leurs difficultés et à prendre à leur tour la plume pour s’évader.